尽管自2018年以来，前爱尔兰板球运动员艾玛·比米什一直没有癫痫发作，但她每天都在想着癫痫。她不仅要每天服用两次药物，还要知道自己的极限，因为她要在职业生涯和运动生涯中全力以赴。”
当我不经意地说她上次癫痫发作是很久以前的事时，她立刻回答说：“你认为是，但对我来说是昨天。”
这是癫痫带来的精神负担的一个迹象，癫痫是一种影响大脑的神经系统疾病，其特征是反复发作。这些可以被描述为内部电风暴，其影响和频率因人而异。
即使这种情况似乎通过药物得到了很好的控制，下一次癫痫发作是否/何时可能发生的想法仍然潜伏着。比米什有偶发的强直阵挛发作，包括意识丧失和剧烈的肌肉收缩。疲劳和压力是诱因。
“如果你不严格控制自己的睡眠、饮食，或者只是照顾好自己，你就会有这种恐惧。”
在上次发作之前，她已经有10年没有癫痫发作了，她可能有理由希望不要再发作了。“这就是我认为这种疾病最艰难的部分：你永远不会知道，”她坐在都柏林南部家中厨房旁边的起居区说。“它试图应对不知道。”
42岁的比米什近年来一直在努力解决一个巨大的未知数，那就是做母亲对她健康的潜在影响。不仅是怀孕，还有早年养育子女不可避免的疲惫。
是否要和丈夫巴里·托米（Barry Twomey）生孩子的问题与她的癫痫症交织在一起。他们探讨了各种选择和可能的后果，但最终还是要由她来做决定。“幸运的是，我的丈夫巴里很棒。没有压力。不管怎样，我们在每件事上都意见一致。在那之后，其他人的意见就不重要了。”
当周围的朋友都开始有孩子时，她知道没有人会像她一样进退两难。“所以这是非常孤独和困难的，因为你不知道什么是正确的决定。”
一方面，她在想为什么她不能有一个孩子，而另一方面，却有很多强烈的反对意见。
据估计，爱尔兰有45000名癫痫患者，每个人的实际情况都不一样。比米什只能谈论她的经历以及她是如何应对的。
体育运动一直是她健康的核心。从2003年到2010年，她一直代表爱尔兰队打板球，在此之前，她还在英国的萨里郡打了几年板球。虽然她公开谈论这件事，但她仍然对教练隐瞒了很多，以防影响她的入选机会。
现在，除了在都柏林基利尼的圣约瑟夫克吕尼中学担任英语和宗教教育教师外，她每周还要参加六次体育锻炼。其中一半是冰球，另外三个在健身房，包括Hyrox的训练，这是一种跑步和功能性锻炼的竞技组合。“这让我很开心，”她说。“它给了我目标和专注力。”
在经历了艰难的十年后，她重新发现了一种快乐的感觉。
“从7月份开始，我一直在稳定地训练，这是10年来第一次正常训练，我对自己的身体充满信心。当你生病时，你不相信你的身体，就像达摩克利斯的剑在你的头上。你要控制那些可控制的东西，这是一场心理游戏。”
艾玛·比米什：“我想，如果不出意外的话，我们还是给自己一个选择吧，那就冷冻胚胎吧。”
自从她14岁被诊断出患有癫痫以来，她一直服用丙戊酸钠，这被证明对控制她的癫痫类型非常有效。然而，她很清楚，她的药物上有一个孕妇的图像，上面有一个大大的X，因为这对正在发育的胎儿有很高的伤害风险。
这种特殊的药物，品牌名为Epilim，于1975年在爱尔兰获得使用许可。在随后的几十年里，有证据表明这种药物可能对未出生的孩子产生严重影响。直到2014年，欧洲药品管理局才引入了降低风险的措施，警告育龄妇女注意潜在的后果。上届政府批准对丙戊酸钠的历史许可和处方进行调查，但尚未开始。
当比米什30多岁，考虑要孩子的可能性时，她尝试了许多其他类型的癫痫药物，这些药物在怀孕期间被认为是安全的。没有一个适合她。她出现了“可怕的副作用”，比如皮疹、抑郁和自杀念头。“你只是觉得有点茫然，你心里知道这并不适合你。”最重要的是，“当你换药时，癫痫发作的可能性也会更高”。
所以她又开始用丙戊酸钠。
她认为怀孕会对自己的生命构成真正的威胁。这让这对夫妇陷入了“代孕的雷区”，这是唯一可能的生孩子的途径。“我想，如果没有别的，让我们给自己一个选择，那么我们就冷冻胚胎吧。”
但他们只是在学习代孕的过程中才了解到这一点，这里还没有制定相关的立法。他们不知道生育诊所可能不同意将胚胎送到国外，他们第一次去的时候经历很糟糕。那里的一名医生联系了她的全科医生，说尽管“艾玛害怕死亡”，但他们相信她可以改变药物治疗，在正确的护理下生下一个健康的孩子，而不是通过代孕。
“这让我非常生气，”她说，因为他们没有神经病学专业知识。“一个没有我强壮的人可能会陷入危险；没人听我的。我了解我的身体，谢谢你；我经历了太多的事情，你却不听我的。”
这对夫妇转到另一家诊所，在那里他们可以将胚胎移植到国外代孕。然而，她说：“我不认为我们会这么做。”她对不做母亲的决定感到平静。“当我的癫痫发作时，我经历了非常可怕、创伤和沮丧的时期，我想，我为什么要让自己再做一次呢？”答案是：我不能。我很聪明，可以去。不，我选择我自己。”
她承认，有些患有癫痫的妇女有了孩子，而且生活得很好。爱尔兰癫痫协会建议任何考虑怀孕的妇女向癫痫医生或专科护士寻求孕前咨询，以获得针对其个人病史的指导，并且在任何情况下都不要在没有征求医生意见的情况下停止服药。
比米什说：“为了保持健康，我每天都非常努力地工作，以确保我在做正确的事情，做出正确的选择，这样我就能过上快乐的生活。”“如果我发作，所有的一切都会消失，因为我又回到了那个黑洞；我很害怕，我很沮丧，我没有信心。上次癫痫发作后，我的大脑花了三个月的时间才真正恢复正常。”
她还必须面对自动吊销驾驶执照一年的后果。
上次癫痫发作是在她教四年级的时候。“有趣的是，我们在做描述性写作……当时是万圣节，显然我发出了女妖般的尖叫——但实际上是空气从肺部逸出，这是癫痫发作前的情况。”学生们起初以为她只是进入了主题的精神。
然而，她后来被告知，一个男孩碰巧在一周前的童子军急救训练中了解了癫痫发作，另一个女孩的妹妹患有强直阵挛性癫痫，他们意识到发生了什么，赶紧把她放在恢复位置。“另外几个孩子去寻求帮助。他们太棒了。”
癫痫意识：如果你目睹癫痫发作，如何提供帮助
爱尔兰癫痫协会利用今年2月10日的国际癫痫日来强调人们意识到的重要性，比如那些青少年，如果有人癫痫发作该怎么做。适当的回应可以用三个词来概括：
记录癫痫发作的时间，因为如果持续超过五分钟，就应该叫救护车。
用柔软的东西垫住头部，并移走附近的有害物品，如家具，以保证人身安全。但千万不要约束它们或往它们嘴里塞东西。
当癫痫发作结束后，留在病人身边，他可能会感到困惑和疲惫，直到你确定他已经康复。
比米什说：“我很幸运，有一个孩子在童子军里学到了这一点，这让我很安全。”他相信，公众对这种情况的更多了解，会让那些患有这种疾病的人得到更多的同情，减少歧视。
她说，2018年的最后一次缉获“非常艰难”。“那是我第一次花了很长时间才回来。我被解雇了三个月。”
当她回来的时候，没有经过任何协商就改变了她的角色，这让她感到没有支持。她最终递交了辞呈。几年前，她在缓刑期间失去了一份营销工作，但不知是否巧合，那是在她癫痫发作两周后。
Beamish在目前的教学岗位上非常开心，感到受到管理层的重视和支持。生活是美好的，尤其是自从她和她的丈夫能够从公寓搬到买他们的第一套房子，“为了狗”，她抚摸着一岁的金毛拉布拉多犬Indy的头说，它依偎在她身边。“我的癫痫并没有阻碍我；你只要留心就行了。”
为了让自己保持健康，她有一个明确的习惯，包括小睡、“神奇的”针灸和每周一次的按摩，因为她做了很多运动。
在决定选择健康而不是生孩子时，她认识到你并不总是得到你想要的，她可以快乐地生活在这个选择中。“我真的很感激我所拥有的，”她补充道。“我有一个美好的生活，它可能并不总是这样。”
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