25岁的Aidil Ahmad Faizi患有自闭症，当他感到焦虑时，他往往会拍打双手，有时还会重复一些短语。他的姐姐、26岁的银行高管努尔·萨布丽娜·艾哈迈德·法伊兹(Nur Sabrina Ahmad Faizi)明白，这种被称为刺激的行为可以帮助自闭症患者管理情绪。
“有时候，人们会盯着我看，但我不介意。他们可能不熟悉自闭症，所以我借此机会向他们解释了他的病情。多年来，我注意到人们对自闭症、唐氏综合症(DS)和注意力缺陷多动障碍(ADHD)等疾病的认识有所提高。当我解释他的情况时，人们往往更加理解和同情，”Nur Sabrina最近在雪兰莪州的八打灵惹亚接受采访时说。
周末，努尔·萨布丽娜会带弟弟去公园，花时间教他弹钢琴，和他一起玩游戏。她非常喜欢艾迪尔。
她的哥哥是她的头等大事，她准备放弃嫁给任何不能接受他的人。
“我未来的丈夫必须支持和关心Aidil。如果我未来的伴侣不能接受他，那我就不能嫁给他。我的兄弟是我的骨肉，他是第一位的，”她说。
自闭症是一种发展性疾病影响社会沟通和行为的状态。与自闭症相关的症状和损伤范围很广这种情况被称为自闭症谱系障碍(ASD)。
自闭症不是一种可以治愈的疾病;自闭症患者通常需要终身护理。
虽然有些家庭在亲人被诊断患有自闭症时可能会感到绝望，但努尔·萨布丽娜和她的父母已经接受了艾迪尔的病情，认为这是上帝旨意的一部分。
Aidil被诊断为低功能自闭症，他目前在PJ参加治疗课程和音乐课。
努尔·萨布丽娜的父母——64岁的退休银行职员艾哈迈德·法伊兹·莫哈德·尤索夫和56岁的玛丽亚·穆罕默德，在一家与政府有关联的公司担任诚信、风险和合规主管——从很小的时候起，就一直强调她唯一的兄弟姐妹的特殊需求。
她父母的目的很简单:确保她明白自己在未来几年的角色和责任。
“我的父母总是让我照顾他，并提醒我，当他们不在身边时，我需要照顾他，”努尔·萨布丽娜分享道。
Ahmad Faizi很感激他唯一的女儿总是愿意为她的哥哥多做一些事情。
“他们从小就非常亲密。我很幸运，努尔·萨布里娜很成熟，当我和妻子不在身边的时候，她有能力照顾好艾迪尔，”艾哈迈德·法伊兹说。他为儿子设立了一个信托基金，以减轻女儿未来照顾女儿的责任。
特殊的纽带
随着父母年龄的增长，最终去世，照顾有特殊需要的兄弟姐妹的责任往往落在他们的兄弟姐妹身上。作为仅次于父母的最亲密的家庭成员，兄弟姐妹应该对他们特殊的兄弟姐妹的行为和需求有深刻的理解和接受。
双威大学医学与生命科学学院心理学系教授Alvin Ng Lai Oon博士说，从父母到兄弟姐妹的照顾过渡可能是具有挑战性的。然而，有了周到的准备和支持，兄弟姐妹可以度过这个难关更有效地避免责任。
“首先要定期就家庭内部的实际情况进行公开对话，以确定需求、动机和可用性。这有助于确定采取的步骤，以便在有被剥夺感的地方，可以向外界寻求帮助。”
Ng解释说，一些兄弟姐妹可能会犹豫承担照顾残疾家庭成员的责任，因为他们担心这会严重扰乱他们的生活方式。
“有时候，这些对话可以由家庭治疗师这样的调解人来促进，他们接受过整理实际需求的培训，同时承认个人意见，以减少家庭内部的冲突。”重要的是，家庭，尤其是兄弟姐妹，要关注进步，而不是那些阻碍照顾孩子的限制。”
吴恩达强调了为财务和支持网络等实际情况做好准备的重要性，以确保顺利过渡。
“确定实际需求并形成专业人员和非正式护理人员的支持网络至关重要。
“这种准备可以减轻与护理有关的一些负担。
“有许多免费的在线干预模块，护理人员可以学习如何管理自己的健康。
“当这些在线干预措施与实际访问咨询师相结合时，效果会更好，这些咨询师接受过培训，可以为残疾人的照顾者提供支持。同样重要的是要注意，获得一个积极的帮助网络对支持护理人员至关重要。这需要全村人的努力。”
战友们
法律系学生卢克·巴斯蒂安拉·尼古拉斯唯一的兄弟，19岁的杰拉德·维拉辛加姆·尼古拉斯患有唐氏综合症(DS)， 22岁的他很清楚未来的责任。
“我们不应该把所有的责任都推给父母，因为如果我们真的关心有特殊需要的兄弟姐妹，那么我们必须用行动来表现出来。”相反，对于那些不关心他们的特殊需要的兄弟姐妹，我理解你可能会认为他们是一种负担。
“对一些人来说，有这样的兄弟姐妹似乎是可耻的，因为他们的发育不如其他人。记住，他们也没有要求这样出生，而且很可能在这个世界上没有其他人。杰拉德是我的亲骨肉，我必须用心和时间来照顾他，”卢克说，他正在伦敦大学攻读法律硕士学位。
他说，杰拉德的经历塑造了他对有特殊需要的人的看法和态度。
“从很小的时候起，我就喜欢他，和他一起玩，甚至和他一起沮丧，就像我和其他兄弟一样。随着时间的推移，我开始了解到他的病情是如何影响他的社交和日常生活的，但这并没有让我对他的看法有所改变。
“杰拉德对我的影响很大，他帮助我成长为一个更善良的人，这也使我对那些有特殊需要的人有了更多的同情心。
“有特殊需要的人并不难，我们只需要更友善、更有创意地帮助他们。”
杰拉德正在PJ的一个特殊需求治疗中心接受烘焙课程。在那里，他还学会了做其他家务，比如洗碗。卢克相信，随着时间的推移，杰拉德会慢慢地卖掉他的烘焙食品，并逐渐自立。
他们的父亲，53岁的商人Fintan Romuald Inbaraj Nicholas，也为杰拉德设立了一个信托基金来帮助卢克处理财务问题。
“我最大的梦想是人们担心的是杰拉德是否会去继续沐浴在爱中，当然，还有经济保障。
“每个人都说他有卢克，但我们必须对卢克公平，因为他也需要过他的生活。我不想让卢克有负担。我希望亲戚们能在那里帮助卢克承担责任。我们很幸运，杰拉德深受他的兄弟和表兄弟们的喜爱。”
马来西亚全国自闭症协会(Nasom)正在努力创建一个聪明的自闭症村(SAVe)，使自闭症患者能够学习独立并获得谋生的技能——包括农业、艺术、手工艺或缝纫。马来西亚唐氏综合症组织希望建立一个类似的倡议，但他们面临资金限制。
Fintan希望更加强调包容性，制定量身定制的方案，提供教育机会、就业培训、医疗保健服务和社区融合。他说，许多斯堪的纳维亚国家已经采用了这个概念。
“我在挪威见过这样的房子。令我着迷的是，在那里，有特殊需要的人不会被排斥，而是被视为社会的一部分。建立一个强大的支持系统是至关重要的，这样即使父母不能再照顾DS患者，他们也能茁壮成长。我们希望有特殊需要的孩子能够有尊严地过上充实的生活。”
×
图片来源:The Star/Art Chen
图片来源:The Star/Art Chen
图片来源:The Star/Art Chen
图片来源:The Star/Art Chen
图片来源:The Star/Art Chen
图片来源:The Star/Art Chen
