一位年轻的母亲表示，她很“失望”，因为她终生患有的镰状细胞病在经过艰苦的癌症治疗后被“治愈”，而医生却诊断出可能致命的淋巴瘤。
34岁的布Blessing Abdul是一名营销创意人员，住在伦敦南部。她在三岁时被诊断出患有镰状细胞病，这是一种遗传性血液疾病，导致她出现“无情的”、痛苦的镰状细胞危机，有时会持续7天或更长时间。
Blessing通常会经历一次危机，她把这种危机比作每三四个月一次“极其尖锐”的刺痛，但在她25岁左右的时候，她开始每两周一次。
然而，在去了几家医院后，她说医生诊断她患有γ - δ肝脾淋巴瘤，这是一种罕见的侵袭性血液癌症，26岁时，医生告诉她，她只有“30%的生存机会”。
在接受了化疗和骨髓移植之后，布莱辛的病情得到了缓解，在移植后的7年里，布莱辛只经历了几次危机。英国国家医疗服务体系表示，骨髓移植是治疗镰状细胞病的唯一方法之一。
布莱辛说，当她被诊断出患有癌症时，“全村的人都聚集在一起”，并支持她，为她提供有关福利、计划和团体的建议和信息，但由于患有镰状细胞病，她感到孤独，被忽视，无人倾听。镰状细胞病影响了她20多年。
“这让我很生气，因为我的一生都在经历这些，我没有一个可以倾诉的人……而且他们没有告诉我我有权得到的一半东西，”Blessing告诉PA Real Life。
“一位癌症专科护士向我介绍了很多可以帮助癌症患者的计划，我发现它们可以完全帮助那些患有疾病的人，那么为什么当我多年来患有镰状细胞病进出医院时，没有人向我介绍这些计划呢?”
“这几乎就像，‘镰状细胞病患者自己想办法，但癌症患者，我们完全可以帮你度过难关’。”
布莱辛出生在尼日利亚，一岁时搬到了英国，她说自己从两岁起就开始经历“疼痛发作”，她的父母“不知道”是什么原因引起的。
在接下来的几个月里，她“极度痛苦”地在夜里大喊大叫，多次被送往医院，但她“害怕”的父母却找不到任何答案。
在注意到布莱辛的一个四肢肿胀后，她被送回了医院，这促使她进行了进一步的检查，并在三岁时被正式诊断为镰状细胞病。
根据英国国家医疗服务体系的数据，英国约有1.7万人患有镰状细胞病，在非洲黑人、加勒比人、中东人和南亚人身上更为常见。
Blessing说，在她被诊断出镰状细胞病的时候，没有人谈论她，她的父母也不知道如何照顾它，因为缺乏相关的信息和建议。
因此，每当她遇到危机时，她的父母都会叫救护车。
“我会完全失去照顾自己的能力，这取决于危机发生在哪里，”布莱辛解释说。
“如果它在我的腿上，我就得坐在轮椅上，如果它在我的手臂上，我就不能再自己洗澡了，所以每当疼痛发作时，我就会感到非常可怕。”
“然后我就被赶出了学校，没人明白为什么……没有人知道镰状细胞是什么。”
布莱辛说，她在学校经常被“排斥”，她“没有朋友”，这意味着她从小就患上了社交焦虑症，后来“陷入了严重的抑郁症”。
她说，在接下来的几年里，她经常进出医院，但每次就诊都需要对她的病情、危机和治疗进行深入的解释，这“令人沮丧”。
布莱辛解释说，她的镰状细胞病危机随时可能发生，导致她“昏倒”，通常是由“极端天气条件和天气变化”、压力和脱水等触发因素引起的。
她说，危机通常会持续7天，每三四个月发生一次，主要的治疗方法是止痛药。
然而，在她25岁左右的时候，她说她开始每两周就会有一次危机，导致“连续不断地入院”。
她说:“医生说，‘你的血液都快爆了，现在一切都不正常’，但他们不知道是怎么回事。”
布莱辛说，她接受了无数次血液检查、扫描和活检，在住院六周后，2016年11月，26岁的她被告知患有γ - δ肝脾淋巴瘤，存活率为30%。
她说，医生告诉她，由于她的病情，他们很惊讶她没有“爬”进医院，她几乎立即开始治疗。
在经历了三轮导致脱发、疲劳和“一直有有毒味道”的化疗后，她于2017年3月接受了骨髓移植手术。
NHS表示，干细胞或骨髓移植是治疗镰状细胞病的唯一方法，但由于涉及重大风险，它们并不经常进行。
自从布莱辛被诊断出患有镰状细胞病以来，英国国家医疗服务体系宣布建立新的专家诊所，为镰状细胞病患者提供专业护理。截至今年5月，数千名患者将在NHS接受一种新的“改变生活”的治疗。
布莱辛说，移植手术后她患上了感染，几乎要了她的命，但她的感恩日记和对基督教的信仰帮助她保持了坚强。
“我只记得我的世界真的很黑暗……但当时，我的信念真的让我挺了过来，”她说。
“直到最近，当时为我诊断的专家还说，‘我们相信你的病例是上帝解决的，因为这是一个奇迹般的病例。’”
自从移植手术以来，布莱辛被告知没有癌症的迹象，她生下了女儿布蕾妮，由于她的镰状细胞病，她被告知不可能有五个孩子。
Blessing现在是“我是17号”活动的宣传大使，该活动呼吁采取行动，为患有罕见疾病的人实现公平获得护理的机会，她对此“非常自豪”。
她几乎没有任何危机，她认为这是由于移植手术，但她说，她的癌症诊断让她意识到，应该做更多的事情来支持镰状细胞病患者。
她说:“我的癌症之旅让我认识到一种健康标准，在我的镰状细胞之旅中，我从未意识到这是可能的。”
“整个村子的人都为我的淋巴瘤之旅聚在一起，我希望在我患有镰状细胞病的日子里，这个村子也在我身边。”
“我认为重要的是，女性和人们能够看到自己，明白你并不孤单，人们在为你而战。”
NHS健康不平等主任博拉·奥沃拉比教授说:“镰状细胞病会对人们的生活产生巨大影响，NHS一直在努力提供改变生活的治疗方法，这是我们提高镰状细胞病患者护理质量和体验的更广泛努力的一部分。”
“这包括确保最新的世界领先药物和帮助降低处方成本的计划，为镰状细胞危重患者提供24/7专家诊所，使他们能够绕过急诊室接受疼痛缓解，数字化护理计划，使患者无需重复他们的故事，以及尖端的血型基因分型，以降低输血不良反应的风险。”
“我决心NHS在为镰状细胞病患者提供支持方面继续取得进展，这样每个患有这种疾病的人都能在需要的时候寻求帮助。”
欲了解更多关于“我是17号”活动的信息，请访问:iamnumber17.org.uk/elevate-care-for-rare。该活动由武田与来自英国各地的罕见疾病倡导团体共同发起和资助。
