肯塔基大学人类发展研究所(HDI)的一组研究人员正在提高对产前筛查和唐氏综合症诊断过程中所经历的偏见如何对家庭及其接收的信息产生持久影响的理解。
斯蒂芬妮·梅雷迪思是人类发展研究所Lettercase国家产前和产后资源中心的主任，也是一位患有唐氏综合症的成年人的母亲。她与其他HDI同事Sierra Weiss, Harold Kleinert, Ed.D.。卡梅隆·泰瑞尔在《残疾与健康杂志》上发表了这项研究。
梅雷迪思说:“这是迄今为止对接受唐氏综合症产前诊断的父母进行的最大规模的研究，来自41个州的242名受访者都在2016年至2021年期间接受了诊断，所以这些信息是最新的。”“几十年来，大多数父母都能非常清楚地记得他们被诊断出患有自闭症的那一刻，而这种沟通方式会深刻地影响他们的经历。我们的目标是强调在情感脆弱时期需要支持和准确、最新和平衡的信息。”
唐氏综合症是指一个人有一条额外的染色体。额外的遗传物质会给一些患有唐氏综合症的人带来健康问题，有很多治疗选择，通常会导致轻度到中度的智力残疾。然而，包容、更好的保健、支持和服务大大改善了人们的成果，使大多数人成为学校和社区的积极成员，并且通常长寿。
根据哈佛医学院2022年的一项研究，大约每800名婴儿中就有1名被诊断患有唐氏综合症，使其成为美国最常见的染色体疾病
梅雷迪思说:“这项研究的目的是找出临床医生在提供产前筛查结果时遵循的建议，以及影响所提供信息的因素。”“我们发现，偏见显著影响了筛查结果后信息的提供。”
在线调查由受访者完成，他们被要求叙述他们的诊断经历，评估临床医生行动的优势和改进领域。受访者还回答了关于临床医生与他们分享哪些类型信息的是/否问题。
这项内部资助的研究通过跟踪临床医生如何分享结果来衡量隐性和显性偏见。
接受调查的家长说，61%的产科医生道歉或将诊断结果视为坏消息。这被用来衡量对唐氏综合症的隐性或无意识偏见，以及在分享信息时缺乏敏感性。
其中一位家长在描述2018年的经历时说:“我的母胎医生严厉得多。”“他说了几次‘我很抱歉’，然后马上谈到了如果我们真的打算继续怀孕，我们需要考虑的所有潜在的健康问题。”
显性偏见表现为谈话中包含了对唐氏综合症的不正确和歧视性假设，而不是基于医学研究。
“给我们诊断的母胎医生表现得就像被判了充满恐怖故事的无期徒刑。他向我们展示了60年代的信息，告诉我们，我们的胎儿永远不会有什么成就，会成为我们家庭的负担，最终会生活在福利院，”另一位父母在2016年确诊后分享道。
调查发现，提供者最有可能讨论医疗问题和生育选择。然而，不到40%的人讨论了支持服务和生活结果。
家长们强调了产前筛查后关于唐氏综合症和支持组织改善护理的信息的必要性。接受调查的父母表示，在诊断时，超过一半的无偏见产科提供者为父母提供了准确、最新和平衡的资源，而有偏见的临床医生为17%。
梅雷迪思说:“我们希望这些信息可以用来更好地指导临床培训，如何在诊断的脆弱时刻讨论残疾，并改善对患者的教育和支持。”
该研究的作者得出结论，通过建立更具体的专业实践指南来管理疑似唐氏综合症诊断后的妊娠，可以提高产前筛查结果的交付。此外，建议改进患者教育材料的传播，实施临床培训和提供诊断和讨论残疾的工具包。
HDI在lettercase.org上提供免费的全国推荐的患者教育材料和免费的在线课程，供临床医生发展这些技能。
唐氏综合症诊断网络和其他12个当地唐氏综合症组织帮助研究团队进行了这项研究，包括设计和招募。你可以在这里在线阅读整个研究。
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