我的女儿生来就患有唐氏综合症——她教会了我要勇敢

国际热点作者 / 花爷 / 2025-02-19 19:06
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      维姬·迪根斯原本希望在水中轻松分娩,但当她在2020年3月24日——封锁的第一天——分娩时,并发症意味着她被紧急送

  

  Sophie, three, is thriving (Picture: Supplied)

  维姬·迪根斯原本希望在水中轻松分娩,但当她在2020年3月24日——封锁的第一天——分娩时,并发症意味着她被紧急送往医院。

  她说:“在新冠疫情爆发的早期,没有人知道任何事情,所以每个人都非常焦虑。”

  分娩并不是维姬所希望的。在经历了24小时漫长的分娩后,她的女儿索菲亚(Sophia)用产钳接生,一出生就被送进了特殊护理病房。

  然后,Vicky和她的未婚夫Andy得到了一些意想不到的消息。索菲亚被怀疑患有唐氏综合症,需要进行检查来确认。

  维姬告诉Metro.co.uk网站说:“孩子出生后,安迪不允许留下来,我的家人和朋友也不允许来看我。”

  “那是一段非常孤独和孤立的时光,我独自坐在医院里,远离索菲亚,因为她得到了特别的照顾,说实话,我感到震惊。”我妈妈11年前就去世了,那时我比任何时候都更需要她。”

  Vicky felt lo<em></em>nely when her daughter was first diagnosed (Picture: Supplied)

  起初,维姬感到悲伤和不知所措。

  她说:“我想,‘我应付不了,我做不到。’”“我记得我对爸爸说过。原来,当他年轻的时候,他和他的妈妈住在澳大利亚,为残疾儿童开办了一所学校——他和患有唐氏综合症的孩子们一起长大。

  “他告诉我,他们很棒,我可以应付,我不必害怕。我真希望他能亲自来。她说:“我很孤单,需要一个拥抱。”

  三天后,医生确认索菲亚确实患有唐氏综合症。“英国国家医疗服务体系给了我们一份材料,上面列出了关于这种疾病的所有可怕的事情——预期寿命、患白血病的几率增加、走路延迟——这些都表明她在生活中不会取得多大成就。”太可怕了。

  “我的思绪飞向了未来——婚姻、独立、事业——这些现在看来都是不可能实现的。她需要持续的支持吗?她会走路吗?她会有个性吗?

  Sophia teaches her mum to be brave (Picture: Supplied)

  “生完孩子后我又疼又累,因为安迪不允许陪在我身边——我只是坐在那里,我的梦想支离破碎,研究着,没有发现任何积极的信息。”

  但是,被Vicky称为“最好的朋友”的Andy却让她放心。维姬说:“他告诉我,我们不能因为索菲亚不符合‘社会正常’的标准,就限制她的生活。”他是我的靠山。”

  出院前,医生想检查一下索菲亚的心脏是否有洞——患有唐氏综合症的孩子患这种病的风险更高。

  维姬说:“她不得不去找专家做心脏检查。”“但是当他们告诉我们她没事的时候,在过去四天的紧张之后,闸门打开了,我哭了又哭。”

  Husband, Andy, was Vicky’s rock in the days after Sophia was born (Picture: Supplied)

  “你太爱你的孩子了——你只是希望他们一切都好。”

  安迪把维姬和索菲亚带回家,但由于家里发生了洪水,他们最终不得不住在一间空房子里。

  “那里被封锁了,我们被困在这间空荡荡的房子里,只有一张扶手椅和一张床,我们在那里呆了三个月。”

  “但是我们三个人创造了这个小茧。这就是我们和女儿建立感情的地方。”

  尽管医院说她不太可能母乳喂养,但索菲亚学会了如何母乳喂养。“我不停地给她喂食,我和苏菲变得如此亲密。日子一天天过去,我越来越爱我的孩子。有人告诉我,有一天,我早上起来的第一个想法将不再是“我的孩子患有唐氏综合症”,而是“我想知道我的孩子今天会取得什么成就”。这一点千真万确。”

  Vicky and Andy celebrate their daughter’s achievements (Picture: Supplied)

  索菲亚开始茁壮成长。“索菲亚在成长过程中达到了她所有的‘典型’里程碑,包括坐起来,她的手也非常灵巧。”18个月大的时候就能堆14块积木了。”

  “就她的年龄而言,她的社交能力也是惊人的。”她的表现一直很出色,目前在主流托儿所。”

  现在,索菲亚三岁了。“她聪明、有趣,能让整个房间充满活力。她是非凡的,她的个性和决心每天都给我带来惊喜。

  “她将进入主流学校。老师们知道她有多聪明,所以现在只专注于演讲。她的认知发育没有问题,对于她这个年龄的孩子来说,这是她应该达到的水平。”

  维姬说,有了索菲亚——看着她战胜困难——激励她变得更加勇敢。

  她说:“我读了一本名为《北方天使》(The Angels of The North)的书,讲的是英格兰东北部鼓舞人心的女性,于是我决定创立一个生活方式品牌。”

  Vicky确实有过经营企业的经验,她从17岁开始就参与经营家族的汽车企业Mastora,但这超出了她的舒适区。

  她说,我对创立一个品牌、零售或酒店业的任何事情都不熟悉。“但我对它背后的故事很有信心,所以我冒了险。

  Sophia is funny and light up the room (Picture: Supplied)

  “北方天使是一系列生活方式产品,用蜡烛和服装来庆祝东北部鼓舞人心的女性的生活——从女英雄格蕾丝·达林到妇女参政论者艾米丽·怀尔丁·戴维森。”

  就像她自己的女儿一样,维姬在她的事业中支持的女性“克服困难做出了惊人的事情”。

  维姬说:“我和我的团队想创造一个人们可以来这里交流的地方——喝咖啡,吃蛋糕,但也能感受到这里有友好的面孔。”

  “我还想创造一个索菲亚永远感到受欢迎的地方,如果她想的话,她长大后可以在那里工作。”

  “我有一个出色的团队,他们一起工作,帮助我前进。告诉人们索菲亚激励了我——我希望我能成为她的好榜样,这样她就能看到她选择做任何事情都是可能的。”

  Vicky’s business is inspired by strong women – like her daughter (Picture: Supplied)

  当谈到对其他唐氏综合症患儿父母的建议时,维姬说:“首先,不要用谷歌搜索。不要用谷歌搜索。当我第一次生孩子的时候,我一直在寻找我孩子的复制品——寻找其他患有唐氏综合症的婴儿的相似之处,这样我就可以预测她将来的样子。我现在才意识到这有多荒谬。

  “其次,他们就是他们应该成为的人。不是你想的那样。这花了我一段时间来消化。是的,我们创造了他们,但他们的人生旅程是他们的人生旅程。不是我们的。

  第三,你没有水晶球。不要试图预测未来。我很确定你的未来不是你年轻时所设想的那样。你的孩子有什么不同吗?我浪费了很多时间和精力为索菲亚设想未来。到目前为止,她已经证明我错了。不要降低你的期望,帮助他们实现他们所能做到的一切。

  不管你是否准备好学习,你的孩子都会教你很多东西。

  欲了解更多信息,请访问北方天使网站。

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