在英国，大约十分之一的女性和有子宫的人患有子宫内膜异位症。这种疾病会导致类似子宫内膜的组织在其他地方生长，比如卵巢和输卵管。这会导致慢性疼痛、怀孕困难、器官损伤和疲劳。
然而，尽管子宫内膜异位症很常见，但患有这种疾病的人平均要等上8年才能被诊断出来。
这种延迟有许多复杂的原因。患者和医疗保健专业人员都对子宫内膜异位症缺乏了解，这意味着那些有症状的人可能不知道如何寻求帮助，而那些寻求帮助的人可能得到的护理质量很差。
我们想更好地了解人们在子宫内膜异位症护理方面继续面临的障碍。我们通过访谈和开放式在线调查来了解这些经历。
共有33名女性完成了在线调查，其中21人被诊断患有子宫内膜异位症，12人正在寻求诊断。我们还对四名被诊断患有子宫内膜异位症的妇女进行了深入的访谈。
我们的研究确定了人们在获得子宫内膜异位症治疗时面临的四个主要挑战:
我们的参与者描述了一个被系统性性别歧视玷污的卫生系统。这些经历的特点是医生和护士不相信他们，或者认为他们在夸大其词。
一位参与者说:“有人告诉我，我的疼痛来自于我的大脑，或者我的疼痛阈值一定很低。”
这导致参与者感到羞耻、尴尬和无能为力——使他们在未来不太可能寻求帮助。
许多人还表示，她们的担忧被认为是不应该讨论的“女性问题”，一位受访者透露:
“谈论月经和经期我没有问题，但人们和社会对这个话题的反应让我觉得我什么也说不出来。就好像这是女性的问题，你必须安静地独自应对。”
这也延伸到了他们的工作场所，有些人报告说，即使在被诊断出患有糖尿病后，也没有得到管理层的支持，而且在手术后很快就会感到重返工作岗位的压力。
漫长的等待名单阻碍了参与者寻求帮助。而且，许多人觉得，如果负担得起，就放弃支付私人医疗费用。那些无法做到这一点的人则被“留在NHS的手中”。
9名参与者表示曾支付私人检查或预约费用。这些参与者认为这是获得诊断的唯一途径，一位受访者透露:
“当我提出子宫内膜异位症是一个潜在的问题时，我从全科医生那里得到的回答是‘我对这种情况一无所知’。非专业妇科医生似乎也误解了这种情况，直到最近我去私人咨询时，他们才相信我，并告诉我很有可能患有这种疾病。”
另一些人选择私人护理，因为他们觉得等待更长时间的NHS护理会对他们的心理健康产生严重影响。
绝大多数参与者表示，他们对自己的治疗方案感到无助——即使在确诊后也是如此。正如一位受访者所说:
“当我试图控制自己的痛苦时，我感到无助。我感到不知所措，我可以在那里坐一会儿，不知道该做什么。我觉得我已经放弃了控制自己的痛苦。我注意到它已经成为我生活的一部分，我已经习惯了，以至于我不再注意到轻微的不适。我想我甚至没有意识到一个健康的人不会有这种持续的痛苦。”
其他人报告说，这种无助感源于他们与卫生保健提供者的经历。一位参与者甚至说，她的医生让她觉得“手术毫无意义”——当她接受手术时，她被告知手术对缓解疼痛几乎没有效果。
另一名参与者表示，“我的治疗方法通常是‘试错’，这让我对诊断过程和随后的治疗产生了不信任。”
这些症状反复被医生忽视和不相信，导致女性不信任自己的经历。他们担心，即使他们尝试寻求帮助，他们也不会得到他们想要的支持。女性报告了强烈的、压倒性的恐惧和无助，因为被迫为自己辩护而感到筋疲力尽。
一名妇女告诉我们，“我对自己的想法和感觉完全失去了信心，真的很害怕尝试和更多的医生交谈。”另一个人说:“我再也没有能力为自己抗争和辩护了，因为这太累人了。”
与医生建立牢固、信任的关系，对于获得治疗子宫内膜异位症的积极经验和获得正确的医疗保健至关重要。当担忧一再被忽视时，它会导致子宫内膜异位症患者完全避免与医疗系统接触。我们的研究表明，这些问题今天仍然存在，导致延迟诊断和疾病管理不善。
我们的研究结果表明，我们需要文化变革。我们需要消除对妇科健康的污名化，改变对疼痛的态度，使其不再被忽视或正常化。
我们还需要提高对子宫内膜异位症的认识，并对医生和护士进行培训，以便更快地进行诊断和治疗。
但在这种系统性改变发生之前，许多子宫内膜异位症患者在获得护理方面可能仍然面临障碍。如果你怀疑自己患有子宫内膜异位症，我们建议你写一份“疼痛日记”——记录疼痛发生的时间、地点和频率，这样你就可以向医生提供更多关于你经历的细节。
如果你觉得自己没有被认真对待，那就征求别人的意见。英国子宫内膜异位症等国家慈善机构也提供了很多支持，它们可以提供有关子宫内膜异位症的信息，并为受影响的人提供支持小组和帮助热线。
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引用在英国，子宫内膜异位症的诊断需要近十年的时间。研究揭示了一些原因(2024年1月31日)从https://medicalxpress.com/news/2024-01-endometriosis-decade-uk-reveals.html检索2024年1月31日这个文档
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