一名焦虑的囊性纤维症患者告诉《每日快报》，“二战式配给”正在席卷我们国家的药店——一种救命药物的供应似乎几乎用光了。除了肺部，CF还会导致黏液堵塞胰腺，阻止胰腺释放人体消化脂肪、蛋白质和淀粉所需的关键酶——因此，英国11600名CF患者中的大多数人都服用Creon。然而，由于最近的“co”由于Creon制造商Viatris(归咎于其德国第三方制造商雅培)的供应紧张危机，欧洲的药店、医院和临床医生发现很难获得Creon。现在，42岁的CF患者Marc Cotterill告诉我们，他一直在等待他的医生从2月份开始服用Creon，现在只有一周的供应，这是他有生以来第一次完全用完。一些好心的患有这种遗传性疾病的患者也向马克提供了一些他们自己的逐渐减少的药物，但人们担心，如果供应不增加，英国可能很快就会出现严重的健康问题，不仅是CF患者，还有其他依赖Creon的胰腺患者。商业有限公司斯塔夫斯托克市的咨询师马克解释说:“在21世纪的英国，我们有病人自我强加一个二战式的比例，想想都很疯狂由于这些至关重要的药片非常稀缺，他们不得不停止服药。“我每天服用大约25片Creon药片，但现在我只剩下最后一罐100片了。然后就是这个。没有更多的。这是一种可怕的情况，我知道英国各地也有数千人处于这种情况。发生这种事真是可耻。“我试着在全国各地寻找任何供应和认识的人最后是那些在听说有几盒药后驱车100英里前往药店的家庭。“这引起了恐惧和焦虑，因为减少剂量会影响我们的饮食，而且CF患者的健康状况非常糟糕。这与我们的卡路里摄入量和体重有关，可能会导致严重的健康问题。“卫生服务部门没有找到替代来源，怎么会发生这种情况?”我知道有些人很害怕考虑向一家美国公司支付70英镑，购买一罐100片的药片。这是不可持续的，也是不可容忍的。”
几个月来，我们一直在强调英国国民医疗服务体系(NHS)令人担忧的Creon短缺，讲述英国家庭如何在英格兰各地旅行，拼命寻找库存。大约80%的英国CF患者正在服用特效药Kaftrio，这种药被描述为“!就像治愈了许多遗传性疾病最严重的症状。但是，Kaftrio只有在与高热量、高脂肪的食物一起食用时才会在体内起作用，而高脂肪的食物需要Creon才能让病人消化。当CF患者减少饮食中的脂肪时，他们很容易体重减轻，这可能会削弱身体，使他们更容易患上讨厌的肺部细菌、感染和重病。由于供应短缺，一些NHS中心已经写信给CF患者，建议将高脂肪的食物和零食换成低脂肪的食物，这样就可以减少服用Creon药片的数量。《每日快报》看到，英国国家医疗服务体系(NHS)发给一名CF患者的信中写道:“如果库存仍然是个问题，那么可能值得换成不需要Creon的零食，比如果冻、冰糕、冰棍和煮糖。”“或者，如果你在以上选择中仍然感到饥饿，你可能需要减少你在日常零食而不是正餐中服用的Creon的量。“例如，如果你在吃零食时吃2克瑞昂，那么如果你真的在供应上遇到困难，就考虑减少到1克瑞昂。”
我们第一次介绍马克是在为Kaftrio竞选时，后来又介绍了他在2020年3月终于开始服用这种神奇的药物时的激动心情，这种药物被称为“几乎治愈”这种遗传病，极大地提高了他的健康水平。但现在，马克和其他CF活动家感到，由于Creon的日益稀缺，他们又要为自己的健康而战了。他补充说:“今年2月，我在劳埃德药房开了Creon处方，现在还在等——这既令人担忧又荒谬。”“当我们为卡夫特里奥而战时，我们把克瑞翁视为理所当然，就像我们一直拥有的那样。但是现在我们有昂贵的救命药Kaftrio，我们连一桶简单的Creon都搞不到!“我在医院的CF团队很好，最近给了我一个罐子，但现在已经用完了，我又只剩下一个罐子了。“我把它写在Instagram上，其他患者纷纷向我提供帮助，因为我们这里有一个很棒的CF社区，但这对他们产生了影响。“我们需要新政府尽快处理这场危机，并努力找到恢复和维持供应的解决方案。”
Viatris拥有Creon在英国的营销和分销权，声称供应中断不是由于任何安全问题，他们的目标是定期向我们提供正常数量的90%至95%的Creon。然而，他们拒绝解释究竟是什么原因导致这种曾经丰富的药物流量枯竭。相反，他们表示，雅培警告他们，由于“全球需求高企，制造业供应产量达到最大”，Creon面临“全球供应限制”。他们补充说:“因此，我们的第三方制造合作伙伴目前的生产无法满足所有需求。”上个月，《每日快报》给Viatris发了一份与短缺相关的问题清单，但他们从未费心回应。囊性纤维化患者、他们焦虑的亲属、临床医生和药剂师现在都希望新任工党卫生大臣韦斯·斯特里廷能处理好克瑞昂的供应危机。
囊性纤维化信托基金会的首席执行官大卫·拉姆斯登告诉我们:“Creon的短缺继续给囊性纤维化患者带来巨大的担忧，一些家庭因为没有足够的供应而去了多家药店，或者吃得更少。”“任何无法通过当地药房获得Creon的人在用完之前都要与CF团队沟通，这一点非常重要。“我们将继续与政府和分发药物的Viatris公司会面，以确保采取一切措施解决这一问题，并将对CF患者的影响降至最低。”而卫生和社会保障部的一位发言人只能说:“我们已经意识到影响Creon的供应问题，并正在与制造商合作，确保在解决这些问题的同时采取行动，帮助减轻患者的风险。”“我们已就这些供应问题，以及在供应中断时如何管理和建议病人，向医护专业人员提供全面指导。”我们建议任何有疑虑的患者与他们的临床医生交谈。”
CREON是美国Viatris制药公司的胰腺酶替代疗法(PERT)的品牌名称，它可以帮助囊性纤维化(CF)患者和胰脏衰竭患者消化食物中的脂肪、淀粉和蛋白质。胰酶是淀粉酶、脂肪酶、蛋白酶和乳糖酶的混合物，可以帮助患有CF、手术切除胰腺、长期胰腺炎或胰腺癌的患者消化食物。工厂，在这个案例中是Viatris的第三方制药商德国雅培，使用来自猪的酶来生产PERT产品，这些产品被列入世界卫生组织的基本药物清单。就CF而言，这种遗传疾病会导致粘性粘液堵塞肺部，也会堵塞胰腺中的微小管道，这意味着大多数CF患者的胰腺不能释放重要的酶来吸收和消化食物。即使服用Creon，胰腺的效率也会降低，这就是为什么CF患者经常坚持高热量和高脂肪饮食的原因。Creon可以替代这种缺失的酶，如果没有这种酶，患者就会感到肠道疼痛，无法吸收任何营养，这意味着他们会体重急剧下降，容易感染疾病，并患上重病。它通常有两种不同的剂量:患有轻度胰腺功能不全的儿童或成人服用10,000剂量，成人或患有严重胰腺问题的人服用25,000剂量。但Creon对CF患者还有一个次要的重要功能。英国有超过11500名CF患者，其中约8000人正在服用CF特效药物Kaftrio，这种药物可以帮助稀释肺部和胰腺的粘液，让患者更健康、更快乐。经过长时间的宣传，英国《每日快报》成功帮助美国制药巨头Vertex的神奇药物Kaftrio在2020年进入英国国民医疗服务体系，该药物被其发明者誉为“几乎可以治愈CF”。但是，服用Kaftrio以及Vertex的其他CF药物(如Orkambi和Symkevi)的患者需要在服用高脂肪膳食的同时服用这些药物，建议每天摄入10克左右的脂肪，这样身体才能适当地吸收这些药物。为了消化高脂肪食物，CF患者也需要Creon。现在，病人们担心欧洲缺乏Creon可能会对他们救命的Kaftrio药物产生涓滴效应——以及他们的长期健康。
